"Dünyada heç bir pul oğlumu xilas etməyəcək": hər şey pis olanda gücü harada axtarmaq lazımdır

2024 Müəllif: Malcolm Clapton | [email protected]. Son dəyişdirildi: 2023-12-17 03:47

Ölümcül xəstə uşaq anası həkimlərin səriştəsizliyi ilə mübarizə aparmaq, reallığı qəbul etməyə çalışmaq və sadə şeylərdə sevinc tapmaqdır.

Bu məqalə "" layihəsinin bir hissəsidir. Orada özümüz və başqaları ilə münasibətlərimizdən danışırıq. Mövzu sizə yaxındırsa, şərhlərdə hekayənizi və ya fikrinizi bölüşün. Gözləyəcək!

Bütün dünyanın sizə qarşı olduğu görünəndə, özünüzü bir yerə yığıb davam etmək çətindir. Problemin həyatın mənasını yenidən axtarmağa nə qədər ciddi səbəb olmasının əhəmiyyəti yoxdur. Əsas odur ki, özünüzə yalnız bir sual verdiyiniz sonsuz dövrandan çıxmağınıza kömək edəcək güc və motivasiya mənbəyi tapmaqdır: "Niyə?"

Hansı ağrının, ümidsizliyin və hər şeyi bir saniyədə itirdiyiniz hissini dəqiq bilən qəhrəmanla danışdıq. Olga Shelest tamamilə sağlam görünüşlü bir uşaq dünyaya gətirdi və altı aydan sonra Yuranın oğlunun palliativ statusa sahib olduğunu bildi: o, ölümcül xəstə idi. Heç bir dərman və hətta ən bahalı əməliyyatlar da ona kömək edə bilməz. Deyəsən, bu, sondur və Olqa da belə düşünürdü, lakin xoşbəxt yaşamağa davam etmək üçün güc tapdı.

Oğlunun diaqnozu təyin olunanda onun hansı hissləri keçirdiyini, xüsusi övladı dünyaya gələndən sonra ailənin həyatının necə dəyişdiyini, artıq heç bir şeyin sizə kömək edə bilməyəcəyini anladığınız zaman tunelin sonunda işıq olub-olmadığını öyrəndik.

“Oğlum dünyaya gələndən sonra altı ay ərzində 40 kiloqrama qədər arıqlamışam”

Yura doğulmazdan əvvəl həyatım tamamilə adi idi: universiteti bitirdim, televiziyada işlədim, Samara vilayətində narkotiklərlə mübarizə şöbəsində mətbuat katibi vəzifəsinə işə düzəldim, ilk (sağlam) oğlum Timuru dünyaya gətirdim. Mən özümüzə tort ala bilməyəcəyimizdən və ya yenidən tətilə gedə bilməyəcəyimizdən narahat idim və həyatın başqa bir tərəfinin olduğunu - ölümcül xəstələrin olduğu və əlçatan mühitin olmadığını təsəvvür belə etmirdim.

2013-cü ildə Yuriki dünyaya gətirdim. Hamiləlik yaxşı gedirdi və körpə tam sağlam doğulub. Körpənin davranışında qəribəlik hiss etməyə başlayana qədər hər şey yaxşı idi. Məni xəbərdar edən ilk və əsas şey Yuranın hər 6 saatdan bir cəmi 15 dəqiqə yatması oldu. Qalan vaxtlarda qışqırdı və yalnız qidalanma anında susdu.

Uşağı qarnına qoyanda o, adətən başını qaldırmağa çalışır, lakin Yura da buna cəhd etmirdi. Ehtiyatlı oldum və dostlardan yaxşı pediatr və nevropatoloqlarla əlaqə saxlamağa başladım. Bütün həkimlər uşağın hələ kiçik olduğunu söylədi - üç aya yaxın daha aydın olacaq.

Vaxt keçdi və daha da pisləşdi.

Oğlum dünyaya gələndən 6 ay sonra 40 kiloqrama qədər arıqlamışam. Kömək edən, dəstək olan anam olmasaydı, bu yuxusuz gecələr, bitib-tükənməyən qışqırıqlar dövrünə necə dözərdim, bilmirəm. Yüzdən çox həkimə baş çəkdik: bəziləri dedi ki, uşağım sadəcə tənbəldir, bəziləri isə onu daha tez-tez qarnına qoymağı məsləhət görürdü ki, qışqırsın və bununla da boynunu məşq etsin.

Beş aydan sonra hələ də xəstəxanaya yerləşdirilməyi bacardım və Yuriklə məni müayinəyə göndərdilər. Həkimlər uşağın inkişafının dayandığını görüblər və karta mərkəzi sinir sisteminin anadangəlmə zədələnməsindən tutmuş serebral iflicə qədər çoxlu dəhşətli diaqnozlar yazıblar. Təəccübləndim, çünki əvvəlcə tamamilə sağlam oğlum var idi. Bütün bunlar haradan gəldi?

Müayinə zamanı həkimlərdən biri mənə dedi: “Sənin təcili olaraq gündüz xəstəxanasında reabilitasiyaya ehtiyacın var” və göndəriş yazdı. Orada qalmaq bizə kömək etmədi, amma mən onun narahatlığına görə minnətdaram. Heç olmasa kimsə mənim övladıma baxaraq başa düşdü ki, doğuşdan altı ay sonra körpə səviyyəsində fiziki inkişaf anormaldır. Onu sadəcə xəstəxanadan çıxarmaq və standart terapiya vermək olmaz.

“Həkim uşaq bezi olmadan uzansa da, ona hər zaman qız deyirdi”

Gördüm ki, oğlumda bir şey səhvdir, ona görə də özüm həll yolları axtarmağa başladım - təəssüf ki, həmişə uyğun deyil. Beləliklə, məsələn, bir homeopata gəldik - çox məşhur bir insan. Bu professorun uşağıma necə baxıb dediyini xatırlamaq olduqca xoşagəlməzdir: “Onun bədənində bir komponent yoxdur. Bu dərmanı al, iki həftədən sonra otura biləcək”. Qəbul 3000 rubla başa gəlir və möcüzəvi komponent, hər hansı bir homeopatiya kimi, ucuzdur - cəmi 500 rubl. Təbii ki, möcüzə baş vermədi.

Sonra mənə bölgəmizdə çox məşhur bir nevroloqla görüş təyin etməyi məsləhət gördülər - onun çoxlu təcrübəsi və öz şəxsi mərkəzi var. Düzdür, aydınlaşdırdılar ki, ona yaxınlaşmaq demək olar ki, qeyri-realdır: altı ay əvvəlcədən qeyd etmək. Hansısa möcüzə nəticəsində iki həftə sonra təyinata çata bildik: xəstələrdən biri növbəni buraxdı və bizə daha tez gəlməyi təklif etdilər. Mən bu nevropatoloqa çox minnətdaram, çünki o, açıq-aydın deyən yeganə şəxs idi: "Sizdə genetik var".

O vaxt mən nə qədər genetik xəstəliklərin olduğundan şübhələnmirdim, heç bizimkilərdən də xəbərim yox idi. Bizi Samara xəstəxanalarından birində qəbul edən təcrübəli nevroloqa, genetika göndərdilər. Dedilər ki, bundan yaxşı adam tapmayacağıq. Başqa çarəm yox idi, ona görə də inandım.

Yarım saatlıq müayinə ərzində bu həkim 15 dəfə uşağımı əyilmiş vəziyyətdən qaldırıb qollarını özünə tərəf çəkməyə çalışdı və mən yorulmadan təkrar etdim: “Gözləyin, başını tutmur, indi arxaya söykənəcək”. Həkim uşaq bezi olmadan uzansa da, ona hər zaman qız deyirdi və eyni sualları verirdi: uşağın neçə yaşı var və hansı problemlə gəldik.

MRT üçün müraciət istədim və bu, mənim xilasım oldu. Onun nəticələrinə əsasən, bizə leykodistrofiya zonalarının əlamətləri diaqnozu qoyuldu - bu beyin xəstəliyidir. MRT-dən sonra həkimlərin verdiyi ilk sual: “Düşmüsən?” İndi oğlumun xəstəliyinin anadangəlmə olduğunu və həyatın altıncı həftəsindən ananın qarnında inkişaf etdiyini biləndə, bu sualı xatırlamaq sadəcə qorxudur. Bu, həkimlərimizin “səriştə” səviyyəsini bir daha təsdiqləyir.

İndi Yura altı yaşındadır, amma hələ də yeni doğulmuş uşaq kimidir

Mənə 250.000 rubl pullu müayinələr təyin etdilər. Onları ödəməyə kömək edəcək vəsait axtararkən bir tibb nümayəndəsi ilə qarşılaşdım. Diaqnostika üçün xaricə adam göndərdi. Fırıldaqçılarla qarşılaşmadığım üçün çox şanslı idim, çünki sonradan çox kədərli hekayələr eşitdim. Mənimki xoşbəxt oldu: rus dilinə tərcüməçi, hava limanından köçürmə və bir mənzildən İsraildəki klinikaya logistika daxil olmaqla 8000 dollar ödədik. Biz uçduq və yeganə müayinə etdik: beynin 5D formatında MRT. Sonra, bir həftə ərzində deşifrə edildi.

Diaqnozu bizə açıqlamağın vaxtı çatanda həkimlər ağladılar.

Mən heyrətləndim, çünki Rusiyada imtahanların bütün dövrü ərzində heç bir mütəxəssis sadəcə göz yaşı tökmədi - laqeydlik kölgəsi belə yox idi. Mənə dedilər ki, Yurada leykodistrofiya, Kənavan xəstəliyi var. Proqnoz əlverişsizdir: belə uşaqlar, statistikaya görə, üç ildən çox yaşayırlar. İndi bilirəm ki, bu hədd deyil. Mən uşaqları Kənan xəstəliyindən əziyyət çəkən analarla bir qrupdayam və altı il ərzində kiçik icmamız üç ölümlə üzləşdi: bir uşaq 18 yaşında, ikincisi 9 yaşında və yalnız üçüncüsü 2 yaşında idi.

İndi diaqnozumuzla bağlı hər şeyi bilirəm. Oğlumun beynində bütün sinir uclarına cavabdeh olan ağ maddə yavaş-yavaş ölür. Nəticədə, bir anda bir insan sadəcə olaraq inkişafını dayandırır.

İndi Yura altı yaşındadır, amma o, hələ də yeni doğulmuş uşaq kimidir. Heç vaxt başını tutmayacaq, durmayacaq, oturmayacaq, şüurlu şəkildə əllərini tərpətməyəcək, danışmayacaq. Bədən pambıq yun kimidir - yumşaqdır, ona görə də uşağı oturtmaq istəyirsinizsə, o zaman bədəni, boynunu və başını tutmalısınız ki, irəli və ya bir tərəfə düşməsin. Görmə var, amma gördüyü ilə idrak arasında heç bir əlaqə yoxdur. Allah bir şeyi alanda bir də ikiqat verir, bizdə isə söz-söhbətdir. Yura hər hansı bir cırıq tutur, amma əslində bu da sinir sisteminin qüsurudur.

Uşağım fəal şəkildə dialoq aparır və bunu müxtəlif intonasiyalarla edir, lakin həmişə yalnız bir səslə - "a" ilə. Mənzilin qapısını açanda hər bir ailə üzvünə ayrı-ayrılıqda salam verir: səsi az-çox çəkir. O, musiqini sevir və Tsvetaevanın şeirlərini eşidəndə susur.

Yura kimi uşaqların zəkasının nə olduğunu bilmirik, amma gördüklərimə görə o, hər şeyi başa düşür, ancaq ifadə edə bilmir.

Xəstəliyimiz yaxşı deyil. Artıq su içə bilmirik, amma yenə də Yuranı çox qalın sıyıqla yedizdirə bilirik. Müəyyən bir anda o da bunu edə bilməyəcək, ona görə də özümüzü sığortaladıq və qastrostomiya borusu - yemək və içkini birbaşa mədəyə çatdıran xüsusi boru quraşdırdıq. Bir müddət sonra Yuranın nəfəs alması çətinləşəcək və onun oksigen dəstəyinə ehtiyacı olacaq, lakin hələlik bu baş verməyib və bizim xüsusi avadanlıq lazım deyil.

“Bu uşaq heçnə olacaq. Sən nə edə bilərsən?"

Son diaqnozu almadan bir ay yarım əvvəl mən hiss etdim ki, bizdə düzəlməz bir şey var, amma həkim bu barədə danışanda çox çətin olur. Oğluma da, özümə də yazığım gəldi. Hər gün fikirləşirdim ki, harda günah işlətmişəm ki, Allah məni belə cəzalandırıb – mənə belə uşaq verib. Çox qorxulu idi. Sadəcə necə yaşayacağımı anlamırdım. Mənim üçün həll olunmayan problem yoxdur, amma bu halda çıxış yolu görmədim. Başa düşdüm ki, dünyada heç bir pul uşağımı xilas etməyəcək - ona kömək edə bilməzdim.

Bir gün yanımıza masajçı gəldi. Hər şeyin niyə belə olduğunu başa düşmədiyimlə bağlı fikirlərimi onunla bölüşdüm və o, cavab verdi: “Ol, bilirsən Yurik kimi uşaqları Rusiyada necə çağırırdılar? Yazıq. Bu, axmaq olduqları üçün deyil, Allahla olduqları üçün. Bu o deməkdir ki, sən onun yanındasan”. Bu məni bir az oyandıran ilk cümlə oldu. Növbətini dostum və part-time psixoloq dedi.

O, soruşdu: "Sizcə, uşağınız sağlam olsaydı və ya danışa bilsəydi, ayağınıza yük olmaq istərdimi?" Burada qavrayışım alt-üst oldu və mən vəziyyətə başqa cür baxdım.

İki həftə ərzində baş verənləri həzm etdim, özümü danladım, oğluma yazığım gəldi, amma bir anda başa düşdüm ki, bu, heç yerə aparan bir yoldur. Əgər özümü ovsunlamağa davam etsəm, sadəcə olaraq bu işin içində batacaq və ruhən öləcəyəm. Uşağın üç il ömrü qalsa belə, mən həqiqətən onları yatağının üstündə ağlamaqla keçirəcəm? Onun belə doğulması onun günahı deyil, mən də. Bu, yanlış həyat tərzinin nəticəsi deyil, genetikdir. Beləliklə, "Nə üçün?" sualından. Sualım var "Nə üçün?"

Yurikin mənə öyrətdiyi ən vacib şey elə sevmək idi. Uşaqlar dünyaya gələndə istər-istəməz onlardan nəsə gözləyirik, çünki bu, bizim gələcəyimizdir, ümidlərin reallaşmasıdır, dəstəkdir. Düşünürük ki, onlar əlaçı tələbələr, məşhur idmançılar, pianoçular olacaqlar. Bu uşaq heçnə olacaq. Belə bir vəziyyətdə nə edə bilərsiniz? Sadəcə sevmək - nə olduğu üçün.

Bu hiss sayəsində insanlara hirslənməməyi, sadəcə olaraq yaxşılıq diləməyi və bir insan məni incitsə oradan uzaqlaşmağı öyrəndim. Mən həyatıma mənfilik gətirmək istəmirəm, ona görə də heç vaxt pis yollarımız və siyasətimiz haqqında danışmayacağam: divan mütəxəssisi mövqeyini tutmağı xoşlamıram. İndi hər hansı bir işdə məqsədim bacardığımı etməkdir və təsir edə bilməyəcəyim mövzularda ağlamamaqdır. Yura məni daha güclü və mərhəmətli etdi.

“Yavaş-yavaş ölən uşağı qucağında saxlamağı qəbul etmək mümkün deyil”

Mənim ərim yoxdur, Yura doğulmamışdan əvvəl boşandıq. Başa düşdüm ki, kiçik oğlumun qayğısının qoca valideynlərimin üzərinə düşməsini istəmirəm: onlar mənimlə təkdirlər. Tamamilə aydındır ki, 15 minlik əlillik təqaüdü ilə yaşamaq mümkün deyil, ona görə də Yura üçün dayə tapdım və işə qayıtdım - bu yolla pul qazana bilərəm və uşağımın qalan hissəsi üçün yük olmadığını hiss edə bilərəm. ailə.

Düşünürəm ki, mənə desələr ki, Yuranı 10 il israrla bəzi məşqlər etməklə sağaltmaq olar, mən işimi atıb bütün gücümü uşağın sağalmasına sərf edərdim. Amma reallıq başqadır: başa düşürəm ki, heç nə oğlumu ayağa qaldırmayacaq, ona görə də ona verə biləcəyim maksimum sevgi, qayğı və evimizdir.

Həyatda şanslıyam, çünki işimdən həzz alıram. O, mənə xoşbəxt hiss etməyimə kömək edir ki, bu vəziyyətimi Yura və digər sevdiklərimlə bölüşə bilim. Bütün əlillik təqaüdüm və qazancımın bir hissəsi dayənin pulunu ödəməyə, qalan pul isə dərman, yemək, kommunal xidmətlər və böyük oğlumun ehtiyaclarına gedir. Onun 18 yaşı var və mən çox gözəl başa düşürəm ki, mən dəbli geyinmək və ya bir qızı kinoya dəvət etmək istəyirəm.

Yura yenicə dünyaya gələndə Timur mənə çox kömək etdi: uşağın qarşısını aldı, qucağında gəzdirdi, sakitləşdirdi və mənə istirahət etmək imkanı verdi. Başa düşürdüm ki, böyük oğlun nəzarəti altında körpəyə heç nə olmayacaq, amma hər hansı ana məni başa düşəcək: qonşu otaqda uşağınız isterik ağlayanda dincəlmək mümkün deyil.

Timurla heç vaxt onun Yuranı necə qəbul etdiyi barədə danışmamışıq. Mən də elə düşünürəm: mənim belə oğlum var, onun da qardaşı var.

Yurik çox ünsiyyətcildir və tək qalmağı sevmir. Onun bütün həyatı bizim əllərimiz və səsimizdir. Bəzən məsələn, axşam sıyığını hazırlamaq üçün qaçmalı oluram. Ona görə də zaman-zaman Timurdan xahiş edirəm ki, evdə qalıb mənə kömək etsin. Təbii ki, bu ona müəyyən məhdudiyyətlər qoyur.

Yadımdadır, Yurik iki yaşında olanda böyük oğlu həyəcan içində soruşdu: "Ana, bəlkə bir az da olsa, onu uşaq evinə aparaq, bir az dincələk?" Cavab verdim: “Necədir? Qardaşın yad adamlarla, başqasının yatağında, başqasının otağında, ömrünün çox hissəsini tək keçirəcək. Bununla yaşaya bilərsən?" Tim mənə baxdı və bu barədə düşünmədiyini söylədi.

Həyatımızı bir az da asanlaşdırmaq istəyirdi, amma 12 yaşında Yuranın da insan olduğunu düşünmürdü. O, hər şeyi hiss edir və bizi sevir. Onu nəyə verəcəyik? Həyatınızda bir şeyi dəyişdirmək və narahat olmaq məcburiyyətində olduğunuz üçün? Mən heç kəsi qınamıram, amma övladını uşaq evinə verən ananı heç vaxt başa düşməyəcəyəm, çünki ona ağır gəlir.

Sevdiklərim üçün bu, əlbəttə ki, asan deyil. Hamımız başa düşürük ki, gec-tez Yurik bizi tərk edəcək.

Bəzən anamla mən təsəvvür etməyə başlayırıq ki, o, artıq qaçacaq, uşaq bağçasına gedəcək və məktəbə hazırlaşacaq. Belə anlarda mən məhz valideynlərim üçün xüsusi bir ağrı hiss edirəm, çünki mən anayam və uşağı başqa bir məhəbbətlə sevirəm - nənəm, babam kimi deyil.

Halbuki mən artıq dedim ki, Yurik hamımıza nəyəsə görə yox, elə sevməyi öyrətdi. Bu, o qədər müdafiəsiz, açıq və parlaq uşaqdır ki, yanındakı insan sadəcə laqeyd qala bilməz. Yura, şübhəsiz ki, ən yüngül simlərə toxunacaq - o qədər dərin ki, siz onlara sahib olduğunuzu belə bilmirsiniz.

Mənə elə gəlir ki, atam hələ də nəvəsinin sağalmaz xəstə olduğunu başa düşmür. O, həmişə zarafat edir: “Yurik, sən İlya Muromets kimisən: 33 il sobada yatacaqsan, sonra qalxıb gedəcəksən”. Təkcə bu ifadə mənə onun həqiqətdən özünü bağladığını bildirir. Yavaş-yavaş ölən uşağı qucağında saxlamağı qəbul etmək mümkün deyil.

Pisləri düşünməməyə və xırda şeylərdən həzz almağa çalışıram

Mənim dünyam dağılmayıb - dəyişib. Amma başa düşürəm ki, hər hansı bir uşağın doğulması ilə, hətta sağlam olanda, artıq özünüzə aid deyilsiniz. Kiçik adam qarşısında öhdəliklərdən azad olduğunuz zaman əvvəlki kimi etmək qeyri-mümkün olur.

Ölümcül xəstə uşaqlara qulluq etməyin özəlliyi ondadır ki, siz onlara bağlısınız. Düzdür, bizim ailədə bu problem minimuma endirilib: dayə gəlir, mən də işləyirəm. Amma mənim ruhum həmişə Yura ilədir. Səhər gedirəm, axşam qayıdıram, oğlum qucağımda oturur. Altı ildə neçə dəfə kinoya və ya sahil boyu gəzməyə getdiyimi barmaqlarımla saya bilərəm. Axşamları evdə keçiririk, çünki pandussuz bir girişdə yaşayırıq və 30 kiloqramlıq uşaq arabası liftə çətinliklə sığır. Amma bir çox analar tanıyıram ki, hətta ventilyatorla da hava udmaq üçün bayıra çıxırlar. Bu, hər kəs üçün şəxsi seçim və fürsətdir.

Yemək yalnız 30 dəqiqə çəkir. Düşünürəm ki, sağlam körpəni qidalandırmaq üçün təxminən eyni vaxt lazımdır: bir az su içərkən, dönərkən, onu sığallayarkən. Mən hər səhər Yurikin qidalandırdığı mədə borusunu emal edirəm, amma mənim üçün bu, dişlərinizi fırçalamaqla eyni rutindir. Yeganə sual, bununla necə əlaqə qurmaqdır.

Ölümcül xəstə uşaq dünyaya gətirən bir çox analar həyatın bitdiyini düşünür. Mən həmişə onlara demək istəyirəm ki, bu, son deyil.

Xüsusi uşaqlar bir səbəbdən həyatımıza daxil olurlar. Madam ki, bizi seçiblər, deməli, biz daha güclüyük, biz mütləq öhdəsindən gələcəyik və xoşbəxt olmalıyıq. Uşaqlarımızın vəziyyəti emosional vəziyyətimizdən asılıdır. Amma indi dediklərim sağlam uşaqlara aiddir, razı deyilsiniz?

Fərq ondadır ki, mən barut çəlləyində yaşayıram və hər hansı infeksiyadan qorxuram. Əgər belə uşaqlarda qızdırma varsa, o zaman dərhal baş verir və onu endirmək çox çətindir. 2018-ci ildə Yurikin hərarəti qalxıb və huşunu itirib. Dəhşətli bir çaxnaşma yaşadım: uşaq itirdiyimi başa düşdüm. Teymur köməyə gəldi, Yuriki əlimdən aldı və təkid etdi ki, çıxıb təcili yardım çağırım. Bilmirəm nə etdi, amma mən qayıdanda uşaq artıq huşunu itirmişdi. Sonra ilk dəfə reanimasiya şöbəsinə gəldik, burada Yurikin nəfəs borusu burnundan təmizləndi. Bu baş verərkən o, ağrıdan bütün dişlərini dişlədi. Bu, yəqin ki, xatırladığım ən pis şeydir.

Pisləri düşünməməyə və xırda şeylərdən həzz almağa çalışıram. Kiçiki sabit olanda mən xoşbəxtəm. Hərdən məni kiçik qızım kimi hiss etdirən anam və atamın olması çox gözəldir. Bazar günü onlar gələndə nəfəsimi verirəm və saat 8:00-a qədər deyil, 10:00-a qədər yatmaq imkanım var. Təbii ki, mən sevinirəm ki, Timur var. Həm də - anamla həftə sonu sadəcə gəzintiyə çıxa bildiyimiz zaman: evdə və ya ticarət mərkəzində gəzmək və bəzən hətta bir kafedə oturmaq. Bunların hamısı kiçik şeylərdir, amma məni doyurur.

Mənim əsas motivasiya mənbəyim Yuradır

İndi mən EVITA xeyriyyə fondunun icraçı direktoruyam. Onun əsasını biznesmen, musiqiçi və xeyriyyəçi Vladimir Avetisyan qoyub. Məni təşkilata rəhbərliyə dəvət edəndə mən artıq əlilliyi olan kimsəsiz uşaqlar üçün ailə axtarırdım. Tədricən bu fəaliyyət Fondun proqramlarından birinə çevrildi, lakin bundan başqa mən Vladimir Evgenieviçə öz hekayəmi - sağalmaz xəstəlikləri olan uşaqlar və mənim kimi analar haqqında danışdım. Fond insanlara sağlamlıq qazandırmaq və ya həyat keyfiyyətini əhəmiyyətli dərəcədə yaxşılaşdırmaq üçün yaradılıb: məsələn, əməliyyat üçün pul ödədilər - uşaq sağaldı, uşaq arabası aldı - bir adam təmiz hava üçün evdən çıxa bildi.

Heç vaxt yaxşılaşmayacaq uşaqlara kömək etmək çətin, lakin zəruridir.

Vladimir Avetisyan bu yaxınlarda etiraf etdi: “Ən çətini bu uşaqları müalicə edə bilməyəcəyimizi dərk etməkdir. Amma biz onlara ağrısız yaşamağa kömək edə bilərik”. Bu gün palliativ yardım bizim əsas proqramlarımızdan biridir. Sağalmaz uşaqlar üçün dərman, qida, əməliyyat və tibbi ləvazimatlara ildə təxminən 5 milyon rubl, digər proqramlar üçün isə eyni məbləğdə vəsait xərclənir.

Samara bölgəsində iki müxtəlif xəstəxanada altı palliativ palata təşkil edə bildik. Sağalmaz uşaqları olan analar üçün kiçik evlərdir. Divan, qaldırıcı xüsusi çarpayı, mikrodalğalı soba, çaydan, televizor var - bu şərait sayəsində uşağınızın suyunu və ya yeməyini qızdırmaq üçün on otaqdan qaçmağa ehtiyac yoxdur. İçərisində quruducular, rahat şkaflar və temperaturu xəstənin ehtiyaclarına uyğunlaşdırmağa imkan verən kondisionerlər də quraşdırdıq.

Bir il keçdi və valideynlər hələ də yeni palatalarda övladlarının şəkillərini göndərirlər və bizə rahatlıq və rahatlıq üçün təşəkkür edirlər. Bu nəticə mənim üçün böyük qürurdur. Mən daha bir neçə palata yaratmaq istərdim, amma koronavirus pandemiyası səbəbindən fondun büdcəsi bir qədər zərər çəkdi.150-dən çox uşağa yardım göstərilir və indi əsas vəzifələrə diqqət yetirmək vacibdir, bundan sonra inşallah, palatalarda işimizi davam etdirəcəyik.

Kədər və ümidsizlik içində olan analar tez-tez mənə yazıb zəng edirlər, amma başa düşürəm ki, mən yalnız bir sözlə kömək edə bilərəm - bu, narahatçılıq yaradır. Bunu necə edəcəyimi izah edəndə məni əsəbləşdirir, çünki bu yolu keçmişəm, amma məni dinləmirlər. Sonra isə zəng edib deyirlər ki, düz dedim, amma artıq vaxt itirilib.

İnkişaf etmək istəməyən və qastrostomiya ilə traxeostomiyanı səhv salan həkimlər məni əsəbləşdirir. Bir dəfə mənə dedilər: “Həkimlərin vəzifəsi həyatları xilas etməkdir, onların sönməsinə baxmaq yox”. Onda mən çox təəccübləndim və cavab verdim: “Niyə sönməni seyr etmək lazımdır? Uşaqlarımızın nə qədər yaşayacağını heç kim bilmir, ona görə də siz sadəcə orada ola bilərsiniz”. Təəssüf ki, indi buna hazır olanlar azdır.

Təbii ki, bəzən hər şeydən əl çəkmək istəyirsən, çünki deyəsən yel dəyirmanları ilə mübarizə aparırsan.

Ancaq belə anlarda kömək etdiyiniz uşaqlar haqqında düşünmək vacibdir. Övladlarının uğurları və daha çox gündəlik xırda şeylər haqqında danışan himayədar analar mənə güc verirlər. Amma mənim əsas motivasiya mənbəyim Yuradır. Bu gün oyanırsa, gülümsəyir, dodaqlarını şaqqıldadırsa və ya mahnı oxuyursa, bu, artıq ən gözəl səhərdir.

Ən çox da məndən ayrılanda əziyyət çəkməməsini istəyirəm. Bu, çarpayıda çarmıxa çəkilmiş vəziyyətdə reanimasiyada deyil, mənimlə - sakit, ağrılı və heç də qorxulu olmayan evdə baş versin. Onu qucağımda tutacağam. Əsas odur ki, mənim yaxın olduğumu bilsin.